«Вопрос широкой инклюзивной культуры»: специалисты — об адаптации людей с расстройствами аутистического спектра

2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Резолюция об учреждении этой даты была принята Генассамблеей ООН в 2007 году. RT поговорил со специалистами из Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра МГППУ о том, какие факторы способны спровоцировать развитие РАС, насколько велики шансы у людей с таким расстройством интегрироваться в социум и трудоустроиться. По словам учёных, сейчас в России происходят заметные подвижки для включения детей с РАС в систему образования и здравоохранения. Специалисты также объяснили, почему бесполезно искать конкретные причины возникновения аутизма и почему его называют не болезнью, а расстройством.

• Gettyimages.ru
• © ridvan_celik

Директор Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра МГППУ Артур Хаустов.

— 2 апреля во всём мире отмечается День распространения информации о проблеме аутизма, который был учреждён решением Генассамблеи ООН в 2007 году. Расскажите, пожалуйста, об этом заболевании, как оно проявляется?

— Прежде всего хочу обратить внимание на то, что в случае с аутизмом мы не используем термин «болезнь». Уместно и корректно говорить о расстройстве — нарушении развития, которое носит всеобъемлющий характер. На поведенческом уровне аутизм ярко проявляется в виде нарушений коммуникации, социального взаимодействия и стереотипного (однообразного) поведения.

Нарушения коммуникации могут проявляться в том, что ребёнок не только не владеет речью, но и не может взаимодействовать невербально — с помощью жестов и мимики. Бывает и наоборот, когда речь у ребёнка присутствует, но он не пользуется ей для коммуникации, чтобы сообщить о своих потребностях, выразить эмоции, чувства. Если говорить о взрослых людях с «высокофункциональным» аутизмом, то они, конечно, используют речь осознанно. Но при этом им всё равно бывает трудно поддерживать диалог, корректно начинать и завершать его. Манера общения такого человека может выглядеть необычно, неловко.

Трудности социального взаимодействия могут быть связаны с отсутствием у детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) интереса и мотивации к сотрудничеству со взрослыми и другими детьми — к играм, другим видам совместной деятельности. Случается и наоборот — ребёнок с РАС очень хочет общаться с другими детьми и со взрослыми, но проявляет при этом чрезмерную активность или делает это неподходящим способом. Это часто не нравится сверстникам.

• Мужчина с синдромом Аспергера рисует в мастерской
• Gettyimages.ru
• © Mark J Hunt

Стереотипное поведение проявляется в разном возрасте по-разному. Например, у детей это может быть стремлением однообразно стучать гимнастической палкой по стене или батарее, у взрослого с «высокофункциональным» аутизмом — в зацикленности на одной области интересов, которая никак не развивается и не расширяется. Допустим, человек увлечён схемами метро, он прекрасно знает все линии, все остановки. Но при этом стереотипная фиксация на специфических интересах не способствует применению этих знаний в повседневной жизни, например, для того чтобы перемещаться по городу по выбранному маршруту. Стереотипность может проявляться в том, что человек с аутизмом ходит только в один и тот же магазин, ездит всегда по одному и тому же маршруту, одевается в одни и те же вещи и т. п. Адаптироваться к отклонению от этих привычных способов действий, сценариев ему очень трудно, в отличие от обычных людей. Это во многом связано с дефицитом гибкости мышления, повышенной тревожностью, сенсорными особенностями человека с аутизмом.

— Что нужно помнить при общении с людьми с РАС, чтобы всё-таки наладить коммуникацию?

— Если говорить не о педагогической работе, а именно об общении со взрослыми людьми с РАС в повседневной жизни, то нужно стараться не быть навязчивыми для них. Лучше говорить спокойно, размеренно, тише, чем обычно. Не стоит слишком сильно приближаться, пытаться установить зрительный контакт, если собеседник не смотрит вам в глаза, — это может быть неприятно и дискомфортно для человека с РАС. Для поддержания общения желательно говорить на интересную для него тему — тогда коммуникация будет более успешной.

— В последние десятилетия специалисты говорят о настоящей «эпидемии» РАС. Действительно ли выросло число таких случаев или их просто научились правильно диагностировать?

— Да, и в мире, и в России растёт распространённость РАС. Согласно статистике ВОЗ, РАС встречается у одного ребёнка из 100. В России в период с 2017 по 2022 год численность обучающихся с РАС в системе образования выросла примерно в три раза — с 16 тыс. до 45 тыс. Во многом это связано с тем, что выросло количество компетентных специалистов, которые могут вовремя выявить аутизм.

— А какие есть передовые методики если не лечения, то хотя бы коррекции аутизма?

— Такие методики условно делятся на медицинские и психолого-педагогические. Медицинские нацелены не на лечение аутизма, а на воздействие на его симптомы либо сопутствующие нарушения. Можно, например, активизировать познавательные функции у ребёнка, социальную активность или, наоборот, уменьшить проявления нежелательного поведения.

Огромную роль в коррекции аутизма играют психолого-педагогические методы… реестры которых сформированы в зарубежных странах. К ним относятся поведенческие и когнитивно-поведенческие вмешательства, система визуальной поддержки, методы структурированного обучения, применение средств дополнительной и альтернативной коммуникации и многие другие. Многие из этих методов применяются в нашей стране после необходимой адаптации. Однако спектр таких практик нужно расширять. Это связано не только со спецификой российской системы образования, но и с тем, что имеющийся на данный момент арсенал инструментов не отвечает всем потребностям учеников с РАС и выводит на уровень полной социализации лишь небольшую часть людей с этим нарушением развития.

Наш центр ведёт работу по адаптации иностранных методик с доказанной эффективностью к российским условиям и требованиям, разрабатывает совместно с региональными партнёрами новые практики работы с РАС, проводит исследования их эффективности. Кроме того, наши специалисты разрабатывают и апробируют новые диагностические инструменты для организации психолого-педагогического сопровождения детей с РАС в системе общего образования.

Важно отметить, что на базе ФРЦ МГППУ ежегодно проходят практику сотни студентов, получающих психолого-педагогические специальности, а также обучаются сотни специалистов из различных регионов России на курсах повышения квалификации. Естественно, главная задача при реализации таких программ — обучение применению разработанных и апробированных практик, имеющих доказанную эффективность.

• РИА Новости

Руководитель направления социокультурной интеграции ФРЦ МГППУ Евгения Хилькевич.

— Что нужно для того, чтобы человек с РАС мог адаптироваться к жизни в социуме?

— Дело в том, что ребёнок с аутизмом очень плохо усваивает социальные подтексты, понятие субординации, социальных ролей и т. п. Но он может их в буквальном смысле выучить через многократное объяснение социальных ситуаций и сценариев. По сути, ребёнок запоминает набор социальных алгоритмов, которые потом применяет в реальных ситуациях. Учит, что означают жесты, мимика людей, тон голоса. Как правило, при аутизме ещё страдает целостное восприятие объектов, зато такие дети очень хорошо воспринимают отдельные детали. То есть человек с аутизмом может быть очень успешен в работе, где требуется внимательность к деталям, даже очень рутинной и скучной для обычного человека. 

— Насколько велик процент детей с РАС, которым впоследствии удаётся влиться в социум?

— Шансы на это вырастают, если начать рано заниматься с таким ребёнком, хотя, конечно, у всех детей с РАС очень разные стартовые возможности. Но в целом исследования показывают, что, когда с детьми начинали заниматься ещё до двухлетнего возраста, к школьному возрасту среди них было до 50% больше детей, овладевших вербальной речью, чем среди детей, не получавших поддержку так рано. А также среди этой группы, получавших интенсивную раннюю помощь, оказалось значительно больше детей, которые смогли пойти затем в школу на общеобразовательную программу.

— Обычно, когда речь заходит об аутизме, говорят о детях. А что происходит с такими людьми с возрастом? Есть ли исследования, посвящённые пожилым людям с РАС?

— К сожалению, в России нет пока такой статистки, поэтому трудно сказать, какой процент людей с РАС трудоустроен. Дело в том, что такой диагноз вообще мало у кого из взрослых людей есть в нашей стране. До 2017 года после наступления 18 лет пациентам диагноз «ранний аутизм» меняли на какой-то другой — часто на какое-то заболевание шизофренического спектра. Потому что долгое время считалось, что аутизм — детская болезнь, предтеча шизофрении или другого психиатрического диагноза. Если РАС сопровождался интеллектуальным нарушениями, то человеку меняли диагноз после 18 лет на умственную отсталость.

Однако в западных странах полную статистику по РАС собирают уже довольно давно, мы можем пользоваться этими данными. Так, в Великобритании трудоустроены 32% людей с РАС, в Канаде — 14%, в Австралии — 28%. И это в странах, где диагноз РАС начали ставить ещё в 1980-е годы и существует система поддержки таких людей. Однако показатели занятости всё равно очень невысокие.

• Gettyimages.ru
• © aquaArts studio

Нам же пока рано говорить о цифрах. В 2012 году в России на законодательном уровне появилось понятие «инклюзивное образование», а в 2016 году появились новые федеральные государственные образовательные стандарты для детей с РАС. Можно сказать, что именно с этого момента система образования стала учитывать интересы таких детей. Сейчас дети с РАС уже массово включаются в систему образования, о чём нам говорят цифры мониторинга, который проводит ежегодно ФРЦ, кто-то уже переходит в старшие классы. Плюс сформировалось активное родительское сообщество.

Сейчас, когда в целом вопрос школьного образования для детей с РАС решается на системном уровне, остро встал вопрос поступления молодых людей с аутизмом в колледжи. Они могут получать специальность и быть в будущем вполне профессионально состоятельными, но для этого необходимо специально организовать процесс обучения, а также сопровождать такого человека на стадии трудоустройства. А это уже вопрос широкой инклюзивной культуры. Сейчас мы стоим на пороге этих перемен.

Ведущий научный сотрудник научной лаборатории ФРЦ МГППУ Елизавета Давыдова.

— Как рано можно диагностировать аутизм? В 2020 году вышло исследование, в котором говорилось, что маркеры аутизма можно выявить ещё на стадии внутриутробного развития.

— Описать «обязательный» набор симптомов аутизма довольно сложно, поскольку они очень разнообразны и могут присутствовать в поведении в разном сочетании. Чем младше ребёнок, тем сложнее сделать вывод о том, что тот или иной симптом свидетельствует об аутизме. Вместе с тем есть набор «красных флажков» — особенностей поведения, на которые следует обратить внимание и, если таких проявлений много или они сильно выражены, обратиться к специалисту. Такими сигналами являются нарушения общения, стереотипные движения, повторяющееся поведение и повышенная чувствительность к внешним воздействиям.

Поэтому родителям не нужно ждать окончательных выводов относительно диагноза, работу с ребёнком следует начинать сразу, как только проявятся какие-то нарушения сенсорных реакций, чтобы не терять время.

— Точные причины аутизма пока науке неизвестны. Однако исследуются различные факторы риска. Насколько велик в этом плане вклад наследственности?

— Вклад наследственности очень высок при любом нарушении, будь то заболевания сердца, желудочно-кишечного тракта и т. д. Область расстройств аутистического спектра — не исключение. В этом случае тоже уместно говорить о генетической предрасположенности, которая может вылиться в расстройство под воздействием среды, комплекса факторов.

В раннем развитии человека есть критические периоды, связанные с серьёзными структурными изменениями мозга. Именно в эти периоды высок риск развития РАС под воздействием каких-то неблагоприятных условий — это может быть и инфекционное заболевание, и психологическая травма, и отравление, и плохая экология. Поэтому нужно очень внимательно контролировать условия, в которых находится ребёнок в первые три года жизни.

— В интернете встречаются упоминания о попытках лечения аутизма стволовыми клетками — такая практика имеет какую-то медицинскую обоснованность?

— Подобное находится вообще за пределами клинической практики. Да, научные исследования такого рода ведутся, но они дают очень разнообразные результаты — от положительных до крайне отрицательных. До применения таких технологий на человеке ещё очень и очень далеко, пока нет даже соответствующих клинических испытаний. Так что такие «предложения» несут огромный риск для детей.

— Есть данные о связи аутизма и дефицита особых белков, бета-казоморфинов, которые содержатся в человеческом молоке, но отсутствуют в коровьем. Что вы думаете об этом?

— В этом случае требуются более детальные наблюдения. Научных работ, убедительно выявляющих связь между искусственным вскармливанием детей и ростом числа случаев аутизма, пока нет. Напротив, сейчас мы наблюдаем тенденцию к естественному вскармливанию и уменьшению использования смесей, но при этом количество детей с аутизмом всё же растёт… Хотя для каких-то детей переход на искусственное питание может послужить триггером для развития аутизма, такие индивидуальные реакции тоже нельзя исключать.

Вообще, при наличии предрасположенности запустить развитие РАС может любой негативный фактор, искать конкретные причины нет смысла. Необходимо просто придерживаться так называемой охранной политики в отношении раннего детства и периода беременности. Эта политика включает в себя правильное питание, создание благоприятной психологической атмосферы и внимательное наблюдение за ребёнком.

Источник